Att hitta en rimlig balans i vardagen kommer inte gratis för någon familj, men för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, är priset ofta ännu högre. Både för individer med egna funktionsnedsättningar och deras familjer innehåller vardagen ändlösa utmaningar när enskilda behov lätt krockar med det övriga samhällets normsystem.

– Samhället har förändrats mycket på kort tid och är kognitivt mer krävande i dag, vilket försvårar för personer med NPF. Även tempot har blivit högre, vilket också ofta blir svårt att anpassa sig till. Som förälder innebär det ofta att man behöver vara hundra procent närvarande och engagerad i sitt barns behov, vilket för många blir en svår tillvaro att få ihop och där känslan av att inte räcka till kan vara väldigt svår att bära själv, säger Matilda Berglund Calais.

Det var just kampen som de här föräldrarna axlar varje dag som fick henne att engagera sig i deras situation. Som intressepolitisk utredare på Attention tar hon fram rapporter och undersökningar som organisationen sedan använder i arbetet med politiker och beslutsfattare kring de utmaningar de här personerna och deras anhöriga har.

– Det är många som hamnar i otroligt tuffa situationer där de måste kämpa för att över huvud taget överleva och en stor del av vardagen går ut på att hålla sig själv, sitt barn och övrig familj med näsan över vattenytan.

Matilda Berglund Calais engagemang kommer inte ur egna erfarenheter av NPF-diagnoser, utan det var när hon skrev sin kandidatuppsats i sociologi som hon kom i nära kontakt med föräldrar och barn med olika neuropsykiatriska diagnoser för första gången.

– Jag tror att det var den utsatthet, men också den styrka som fanns hos de personer jag mötte, som fångade mig.

Så när Attention utlyste en tjänst som passade henne var det självklart att söka den. Att jobba med frågor som engagerar henne, där hon är med och skapar det samhälle hon tror på, har alltid varit avgörande för Matilda Berglund Calais yrkesval. Den typen av jobb kommer dock inte utan ett pris, för hur stänger man av den många gånger svåra verklighet som möter en dagligen?

– Det är ett problem som de flesta som jobbar nära människor alltid brottas med, säger Matilda Berglund Calais och fortsätter:

– Jag blir ofta illa berörd och upprörd, men alla som jobbar hos oss är nischade på sin fråga, så inom organisationen kan vi hjälpas åt och stötta varandra. Sedan funkar vi så att när vi känner en enorm hopplöshet laddar vi om tillsammans och kanaliserar vår ilska och frustration in i arbetet. På så vis blir det kämpiga en energi framåt i stället.

Trots att Matilda Berglund Calais arbetsvardag kan bli väldigt tung ibland, skulle hon aldrig välja att jobba med något som inte utgick från hennes värderingar.

– När samhället ser ut som det gör där stora grupper drabbas väldigt hårt, kan jag ha svårt att förstå varför inte fler engagerar sig mer i frågor som kan göra skillnad för både en själv och för andra. Civilsamhället har en så stor potential och gör så mycket, men får sällan de bästa förutsättningarna, och, fortsätter Matilda Berglund Calais:

– Ser man till den ekonomiska kalkylen, skulle det kosta samhället enorma summor om de här organisationerna inte fanns. Ett arbete som, enligt Matilda Berglund Calais, förtjänar bättre förutsättningar, uppmärksamhet och ekonomisk kompensation.

Det här är Attention

Riksförbundet Attention bildades år 2000. Det är en intresseorganisation, med 20 000 medlemmar, som arbetar för att öka kun­skapen kring personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) som ADHD, autism, språkstörning och Tourettes syndrom.

Om idéburna organisationer

Sverige är ett av värl­dens mest före­nings­täta länder och har en lång historia av att befolkningen driver icke vinstdrivna, idéburna organisationer och intressedrivna föreningar.

Gemensamt för dem är att de drivs av medlemmarnas engagemang för gemensamma frågor och värderingar, målet är att skapa förbättring för många. Medlemmarnas deltagande är avgörande för verk­samhetens in­riktning och framgång. Det är alltså vare sig privat eller offentlig verksamhet.

Svenska fackförbund, som Akavia, är exempel på sådan verksamhet.

Läs också: Jobba på Bris gör skillnad på riktigt

Läs också: Ömsesidigt förtroende prioritet för Röda Korsets GD